“이렇게 멋있는 사람들이 또 있을까요?”
고단함, 눈물, 한숨… 그래도 어떻게든 길을 열어온 사람들
포기도 섣부른 희망도 아닌, 그 사이를 진동하는 삶의 기록

‘어머니’라는 이름 뒤에 가려진 여성들의 삶의 이야기

이 책은 발달장애인을 자녀로 둔 어머니들의 이야기다. 그동안 발달장애인을 둔 부모가 직접 자신의 이야기를 풀어낸 책이 없었던 건 아니다. 그 책들은 아버지들이 주인공인 게 대부분이었고, 대중매체를 통해 간간이 드러나는 어머니의 모습은 가슴 아픈 사연만 부각하거나 아이를 성공시킨 희생적인 영웅담에 국한될 뿐이었다. 이 책은 이런 일반적인 시선에서 벗어나 발달장애인 자녀를 키우는 ‘어머니 자신의 삶’의 이야기에 초점을 맞추고 있다. 곧 ‘발달장애인의 어머니’라는 이름 뒤에 가려진 한 존재의 삶의 이야기를 묻고 기록한 책이다. 발달장애가 있는 자녀를 출산하고 양육하면서 겪은 삶의 굴곡, 그 과정에서 한 여성으로서, 한 개인으로서 어떻게 스스로 삶을 일구는지를 기록하려고 했다. 발달장애인 자녀의 변화와 성장을 중심에 둔 이야기가 아니라 ‘어머니가 겪은 변화와 갈등’을 드러내면서 이 여성들을 고유하고 존엄한 한 존재로서 세상에 드러내기 위해 기획된 책이다. 이 책에는 처음 아이가 장애가 있다는 사실을 알게 되었을 때의 이야기(1장 장애를 알다/마주하다), 발달장애 자녀를 키우면서 가족 내에서 겪게 되는 갈등과 문제 해결 과정(2장 가족의 방, 엄마의 자리), 아이를 어떻게 교육시킬 것인가에 대한 고민(3장 길이 아닌 곳에 길을 만드는 사람들), 엄마가 아닌 나로 살아가는 시간, 나로 살아갈 수 있는가에 관한 고민(4장 숨 쉬는 시간, 살아 있는 날들), 장애를 보는 사회적 시선과의 싸움(5장 닫힌 창, 그 너머의 풍경), 성년기 발달장애인과 어머니들의 고군분투 길 찾기 과정(6장 분기점, 유턴과 직진 사이), 자신이 살고 싶은 삶에 관한 이야기(7장 진동하는 삶)가 펼쳐져 있다.
이 여성들은 고단함, 눈물, 한숨, 종종거림이 교차하는 매일의 삶 속에서 걷히지 않을 것 같은 안갯속을 걷고 있다. 그럼에도 그 안에서 이정표를 만들며 어떻게든 길을 열어온 사람들이다. 사회적 편견과 냉소, 때로는 가족의 냉대에 맞서면서도 어떻게든 자신의 삶을 살아온 사람들이다. 포기도 섣부른 희망도 아닌, 그 사이를 진동하는 삶의 기록이 이 책 속에 담겨 있다. 장애인에 대한 차별과 몰이해로 가득한 사회에서 발달장애인의 어머니들이 맞닥뜨린 삶의 풍경들이 그녀들의 목소리를 통해 구체적으로 그려져 있다. “되돌아보니 이런 상황도 겪고 저런 상황도 겪었더라고요. 그렇게 굉장히 많은 시간을 지나오니, 아이에 대한 죄책감을 갖는 것보다 현재를 살아내는 것이 최선이라는 것을 깨달았어요. 지금 최선을 다하고 있으니까, 후회되는 일이 그렇게 많진 않아요.” “힘든 건 지나서 괜찮고, 네 탓이야 하는 건 오기가 생겨서 그런지 힘이 났어요, 지금부터 잘하면 되지. 정말 지지해주는 사람을 만나면 힘이 나고. 그 굽이굽이를 지나 지금 생각하면 이 말도 이런 식의 힘이었고, 저 말도 저런 식의 힘이었고…… 근데 누군가 어깨를 두들겨주면 아직도 울컥 눈물이 나요.”

출판사 서평에서

출처-국가인권위원회 인권도서관